Touretters geven zich bloot in videocampagne

Foto: YouTube-kanaal #LEERONSKENNEN

Mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette vloeken altijd en zijn direct te herkennen. Een kleine greep uit de vooroordelen waar Touretters mee te maken krijgen. Met een videocampagne willen 7 jonge mensen met Tourette dat beeld bijstellen.

Tics
“Ik dacht, wat is er toch met mij?”, zegt de 10-jarige Zhuan uit Gennep. Hij heeft als Touretter last van tics, handelingen die hij moet doen van zichzelf: “Soms doe ik heel kleine tics, maar soms ook hele grote. Soms kan je ze dus niet zien en soms wel.” Het duurde even voordat er bij hem een diagnose kon worden gesteld. Daardoor voelde hij zich raar: “Ik dacht, wat is er toch met mij? Ben ik gehypnotiseerd ofzo?” 

Late diagnose
Zhuan is niet de enige die hier tegenaan loopt. Bij veel Touretters wordt pas laat een correcte diagnose gesteld. Ook Chris (33) kan hier over meepraten: hij bleef vanaf zijn vierde schudden met zijn hoofd. Huisartsen en andere hulpverleners hadden geen idee wat het kon zijn. Omdat zijn Tourette niet werd herkend, kreeg hij pas twintig jaar later de diagnose: ““Die zorgde voor veel kennis en contact met andere Touretters; er had me veel leed bespaard kunnen blijven.” 

Onderschat
Dat leed wordt vaak onderschat. Zo kon Marvin (29) pas echt op eigen benen staan na zijn diagnose. Als hij stress ervaart, scheldt hij en slaat hij zichzelf. “Die stress komt voornamelijk uit mijn ‘bovenkamer’, die bij mij enorm chaotisch is”, weet hij nu. Hij weet nu veel beter hoe hij zichzelf rustig krijgt. Voor Touretter Hanna (20) was de diagnose belangrijk omdat ze daarna minder angsten ervaarde: ““Ik heb mijn tics altijd proberen te verbergen. Dat heeft me heel veel beïnvloed in sociale situaties. Als ik eerder had geweten dat ik Tourette had, had me dat veel rust gegeven, waardoor mijn angsten ook minder waren geweest.” 

Videocampagne
Met de videocampagne willen zij en anderen dit soort situaties in de toekomst voorkomen. Mensen moeten er Tourette meer door leren kennen. 1 procent van de Nederlanders heeft het namelijk, terwijl een groot deel van hen geen hulp krijgt. De video’s zijn te zien op het YouTube-kanaal #LEERONSKENNEN.

Aanmelden nieuwsbrief
Cookieinstellingen